車開(kāi)進(jìn)浙江臨安市錦城鎮(zhèn)的一個(gè)小院子。一戶人家的玻璃移門(mén)上貼著“浴室”兩個(gè)大字，這里就是姚方磊家租的房子。

姚方磊從電腦屏幕后伸出頭，和我們打招呼。他的眼睛大而有神，笑容滿面：“10點(diǎn)鐘剛剛做完淘寶的客服，可以休息一下了。”

醫(yī)生曾斷言 壽命最長(zhǎng)18年

看著別人在操場(chǎng)上跑 真的非常羨慕

姚方磊的疾病打破了一家人平靜的腳步。媽媽為了照顧他，帶他看病，工作也顧不上。一趟趟跑到杭州、上海、北京、石家莊等地去看病，花光了家里20余萬(wàn)元積蓄。

姚方磊的媽媽說(shuō)：“我們到了省兒保，醫(yī)生說(shuō)不要浪費(fèi)錢了，按全國(guó)的病例來(lái)看，壽命最長(zhǎng)活到18歲。”

現(xiàn)在，姚方磊已經(jīng)頑強(qiáng)地活到了27歲。媽媽說(shuō)他能夠這樣堅(jiān)強(qiáng)地生活下去，是靠著一個(gè)好心態(tài)。

“在小學(xué)五年級(jí)時(shí)，人已經(jīng)有點(diǎn)懂事了。知道自己的病，有段時(shí)間悶悶不樂(lè)。但身邊的好朋友、同學(xué)、家人都在安慰我，鼓勵(lì)我。后來(lái)想想，再郁悶也改變不了現(xiàn)實(shí)，還是開(kāi)心點(diǎn)吧。”從那時(shí)起，姚方磊很少再想生病的事。

閑暇時(shí)，他喜歡唱歌，而且唱得很不錯(cuò)，還曾經(jīng)奪得了臨安市肢殘人協(xié)會(huì)舉辦的卡拉OK大賽第一名。

他上網(wǎng)琢磨了錄歌軟件，高興時(shí)，就在電腦邊，拿起耳麥唱歌，錄幾首MTV。錄完的作品放到土豆網(wǎng)或QQ空間與朋友分享。

如果你百度搜索“黃凱芹 晚秋 翻唱”，搜到的可能就是他自唱自錄版。

姚方磊今年27歲，從表面看，他與我們沒(méi)什么差別。仔細(xì)看，會(huì)發(fā)現(xiàn)他的四肢特別細(xì)小，手肘始終彎著，左手的五個(gè)手指也是彎曲的。打字時(shí)，他的手指與鍵盤(pán)幾乎垂直。

他患有一種非常罕見(jiàn)的疾病——進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，又稱“肌無(wú)力”。在他出生18個(gè)月后，這個(gè)病慢慢表現(xiàn)出來(lái)。

進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良屬于遺傳病，特點(diǎn)是骨骼肌進(jìn)行性萎縮，肌力逐漸減退，最后完全喪失運(yùn)動(dòng)能力。

“肌肉萎縮不會(huì)停止，有時(shí)候好，有時(shí)候壞。”姚方磊說(shuō)，從小最簡(jiǎn)單的走路對(duì)他來(lái)說(shuō)就是特別難的事，甚至連嘴巴都只能微微張開(kāi)。

“我到13歲時(shí)已經(jīng)不能走路了，上廁所都要?jiǎng)e人背。我從來(lái)沒(méi)有上過(guò)體育課，讀書(shū)時(shí)看著別人在操場(chǎng)上跑，真的非常羨慕。”他說(shuō)，因?yàn)樾袆?dòng)不便，讀完初中，就沒(méi)有再繼續(xù)學(xué)業(yè)。

當(dāng)時(shí)，媽媽開(kāi)了一個(gè)副食品小店，姚方磊就坐在里面幫忙。因?yàn)樗眢w完全使不上力，連拐杖都用不了。

2009年，在臨安市殘聯(lián)的聯(lián)系下，姚方磊參加了杭州舉辦的電子商務(wù)培訓(xùn)班。2010年年初，他在淘寶網(wǎng)上的店鋪“jacky山貨干果雜貨中心”正式開(kāi)張。

“我們臨安山核桃很出名，我媽媽、阿姨幫忙進(jìn)貨，我就在網(wǎng)上接待賣家。去年年底，淘寶網(wǎng)發(fā)起一個(gè)年貨街活動(dòng)，我很幸運(yùn)入選了其中的商鋪，一天成交了200多單。”姚方磊說(shuō)，那段時(shí)間，每天只睡三四個(gè)小時(shí)，心里卻美著。

去年一年，刨掉貨物成本，他的小店賺了兩萬(wàn)多元。現(xiàn)在，小店已經(jīng)升至五鉆，馬上就沖皇冠了。

賣山貨季節(jié)性明顯，一般到了9月份，網(wǎng)店才開(kāi)始忙碌。因此，他又應(yīng)聘上了淘寶網(wǎng)的云客服，空閑時(shí)每天服務(wù)5—6小時(shí)，每小時(shí)有8元的收入。

別看他手指捋不直，打字速度快，準(zhǔn)確率也很高。去應(yīng)聘考試時(shí)，他五分鐘打了350字，準(zhǔn)確率排第一名。

我問(wèn)他：“以后有什么打算？有沒(méi)有想過(guò)如果病情加重怎么辦？”他淡淡地一笑：“想多策劃些活動(dòng)，有更多好點(diǎn)子，把自己的網(wǎng)店做大做好。身體的事很少想，想多了反而心情都搞壞了。既然郁悶改變不了現(xiàn)實(shí)，那就活得開(kāi)心一點(diǎn)。”

當(dāng)一個(gè)人渾身上下迸發(fā)著生活的希望時(shí)，仿佛所有對(duì)未來(lái)的恐懼都退縮了。姚方磊即是如此，祝福他快樂(lè)地活著。(通訊員 俞海霞 全媒體記者史潔)

來(lái)源:杭州日?qǐng)?bào) 編輯:孫遲